Blue Yonder 员工分享她的故事以纪念美国心脏月

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Blue Yonder 员工分享她的故事以纪念美国心脏月

二月是 美国心脏月这是一项鼓励所有人关注心血管健康的年度倡议。为了提高人们的认识,Blue Yonder 员工 Ali Magas 分享了她的诊断故事,以及为什么始终倾听自己的身体(尤其是心脏)如此重要。

请告诉我们您的心脏诊断历程。

我大约在 28 岁时开始出现心脏问题。我一生中一直都锻炼很多,但是有一天,当我走上楼梯时,我突然感到非常头晕,所以我决定去看心脏病专家。当他们进行心脏超声检查时,他们发现我的心脏泵血不正常,所以他们给我装上了一个监视器,那天晚上晚些时候,我在睡梦中出现了心脏猝死的心律。幸运的是,病情没有持续太久,但我的医生知道情况非常糟糕,所以他要求做心脏核磁共振检查。我被诊断出患有病毒性心肌炎,这是由于病毒感染引起的心肌炎症。医生开了一些药,我断断续续服用了几年,没有出现任何重大问题。

我继续我的生活,最终摆脱了药物治疗。2021年,我生了一个男孩。那年晚些时候,为了离家人更近,我们从亚利桑那州搬到了马里兰州。生完儿子后,我又开始大量锻炼,试图减掉怀孕时增加的体重,但在锻炼期间我开始感觉很奇怪。我以为这可能只是心肌炎留下的疤痕,所以也没多想。由于要跨越全国、适应新的生活环境以及照顾到年幼的孩子,我的生活压力很大。

然后有一天,我和丈夫的家人出去庆祝我的生日。我开车回家,和嫂子坐在餐桌旁,开始聊天,然后就完全昏过去了。我突然心脏骤停。

我记得我躺在地上,一躺下就无法呼吸了——但我的大脑是清醒的。我记得当时我在想,“哦,这很糟糕,我无法呼吸了”,之后一切都变得模糊了。我感觉自己正在下坠,最后一个念头是:“为了我的儿子,我必须活下去。”值得庆幸的是,事发时我的嫂子和我在一起,而我的丈夫在急救人员到达之前能够对我进行心肺复苏。

我现在的大部分记忆都来自于急救人员事后告诉我的故事。我曾经历过心肺复苏诱导意识 (CPRIC),即大脑获得足够的氧气但心脏无法跳动,这导致我在急救人员钻入我的膝盖以连接静脉注射时醒来。我醒来时已经没有心跳,又踢又叫,“救救我!”我已经有七分钟没有听到心跳了。

我被诊断为“心力衰竭”患者,并被要求服用大量药物。医生对我的病情一无所知,于是给我穿上了 LifeVest,如果心脏骤停,它会给我电击。我穿了这件背心两个月,经常从睡眠中醒来,因为 LifeVest 认为我的心律不齐,而实际上那只是我睡梦中移动时发出的“噪音”。这给我们本已忙碌的生活增添了更多压力。

我不知道该怎么办。值得庆幸的是,我的妈妈是一位健康倡导者,在一家进行基因检测的实验室工作。尽管她仍然住在亚利桑那州,但她还是尽可能地扩大了自己的人脉,找到了一位同样患有心脏电气问题的家庭朋友,并推荐了一位电生理学家,即巴尔的摩约翰霍普金斯医院的休·卡尔金斯博士,距离我们只有很短的车程。

与之前的医生不同,他首先进行了 DNA 测试,并立即诊断出我的病情——一种相当新的遗传性疾病,导致我心脏中的蛋白质比正常情况下更容易分解。多年来,所有这些高强度间歇训练 (HIIT) 都损害了我的心脏组织并导致了电气问题。我的医生解释说,这么多年过去了,我的心肌炎诊断很可能是误诊——我的遗传性疾病才是导致我一直以来所有心脏问题的原因。

对我来说幸运的是,约翰霍普金斯大学是研究这种疾病的顶尖医院,所以我们跨国的举动确实挽救了生命。我目前正在服用三种不同的药物,并植入了心脏复律除颤器 (ICD),它从未让我感到震惊。只要我照顾好自己的身体,减少剧烈运动,我就能够过上充实的生活。我现在也参与了对这种疾病的研究。

您想澄清的关于心力衰竭和心脏骤停的一个常见误解是什么?

人们把所有与心脏有关的事件统称为“心脏病发作”。心脏病发作就像管道堵塞,也就是动脉堵塞。我出现了心脏骤停,这是一种导致心脏停止跳动的电气问题。

人们对典型心脏病患者的外貌也存在很多误解,例如年龄较大或超重。心脏病影响着各个年龄段、各个生活方式的人,从年轻人到运动员。我在网上认识了很多人,他们有着不同的背景和年龄,都不知道自己患有这种疾病。我们对遗传学以及它如何影响身体还有很多不了解的地方。

从这次经历中你学到了什么教训,帮助你过上充实的生活?

我更加注意自己吃进身体里的东西,从食物和饮料到补品和药物。蛋白质奶昔中的某些补充剂和成分可能会导致心律失常。我也不允许再服用布洛芬,因为这会对心脏受损的人产生长期影响。

我也更加注重锻炼。由于我的心肌受损,我需要锻炼来让它恢复强壮,但我不能太过用力,因为那样会导致进一步的损伤。所以我经常步行。我给自己定了一条规矩,如果我去散步,我一定要确保有足够的时间走 3 英里。

您会向正在经历同样事情的人分享什么建议或鼓励的话语?

在医疗卫生体系中,你必须为自己代言。你是这个世界上唯一了解自己身体深处发生什么的人。虽然医生拥有医学学位和实践经验,但他们并不是所有领域的专家。当第一位医生告诉我,我只是一名心力衰竭患者时,我就知道这不是真的,如果我继续和她在一起,我就永远不会接受 ICD 治疗,而且很可能会死。你必须继续努力,直到找到合适的医生并得到正确的答案。

您希望读者从您的故事中得到什么?

我激励了很多朋友去参加心肺复苏术课程。只需 30 分钟,您可以在当地消防部门免费完成。他们会教您如何进行心肺复苏以及如何使用自动体外除颤器 (AED)。现在 AED 随处可见——学校、机场、杂货店——如果有人心脏骤停,能够在最初四分钟内进行心肺复苏是绝对关键的。你必须立即做出反应,而且你必须有信心。我非常幸运,我的丈夫立即在场为我做了心肺复苏术(他以前从未做过,但 911 接线员在电话中毫无问题地指导他);如果他没有这样做,我可能已经脑死亡或可能无法生存。

您还有什么想分享的吗?

照顾好你自己。倾听你的身体,最重要的是,相信你的身体。如果您认为自己的身体有问题,请去做检查。做你自己的研究。如果您认为有些事情不太对劲,也许这就是因为事实并非如此——去看更多的医生,听取第二个意见,直到您对得到的答案更有信心为止。

每年我的生日( 1 月 8 日)我都会去消防部门给救了我一命的急救人员送甜甜圈。我是他们认识的少数几个在心脏骤停后幸存下来的人之一,所以他们(和我)真的很享受我们的年度庆祝活动。


要查找您附近的心肺复苏术培训班,请查看 美国红十字会,提供面对面和在线培训。在英国, 英国红十字会 提供课程。